"En anna kivun hallita elämääni"

Jaa
Soile Koponen osallistuu kokouksiin patjalla maaten ja katsoo teatteri­esitykset seisten. Krooniset kivut ovat tehneet hänestä rohkean kehtaajan.

Joskus elämä muuttaa suuntaa niin äkisti, että hetken jokaisen yksityiskohdan muistaa vielä vuosien jälkeen. Oli elämä ennen. Ja on elämä uuden ajanlaskun jälkeen.

Jyväskyläläisen Soile Koposen toinen ajanlasku alkaa heinäkuisesta tiistaista vuonna 2005. Sitä ennen hän oli terve, 36-vuotias äidinkielenopettaja. Kesken kesäloman alkaneen hermosäryn seurauksena hänestä tuli kipukroonikko.

Alkuun Soilesta tuntui siltä kuin hiiriä olisi juossut pitkin jalkoja. Parissa päivässä tuntemuksista kehittyi kipuja.

– Diagnoosissani lukee selän välilevyjen rappeuma­sairaus. Käytännössä saan hermosärkyä mihin tahansa lihas­ryhmään, jota käytän tavallista enemmän.

Soile kuvaa sairauttaan keskushermon termostaatin sekoamiseksi. Useimmiten hermosto ylireagoi. Se välittää kipua pienestäkin rasituksesta, kuten kirjan pitämisestä kädessä tai pään pitämisestä sivulle kääntyneenä.

Toisinaan termostaatti ei toimi. Jalasta aivoihin kulkeva viesti jää välille. Silloin Soile ei uskalla astua askeltakaan, koska ei voi olla varma, ottaako jalka painoa vastaan.

Sairauden syy on epäselvä. Todennäköisesti kysymys on huonosta tuurista. Synnynnäinen alttius rappeumalle paheni heikkojen tukilihasten, huonon ryhdin ja korkokenkien yhteisvaikutuksesta. Rappeuma on yleinen sai­raus, kipuoireyhtymä harvinaisempi.

Jälkeenpäin Soile hoksasi, että viitteitä sairaudesta oli ollut jo jonkin aikaa. Joskus käsissä tuntui sähköä autolla ajamisen jälkeen.

SOILEE KAATAA teetä punaiseen Pehtoorinpannuun. Loppuvuodesta ostettu uusi koti on omistajansa oloinen: värikäs ja energinen. Keittiön seinät ovat vihreät ja kaapistojen ovet oranssia. Seinätapeteissa on vahvoja kuvioita, värejä ja satumainen tunnelma.

Keittiön ylähyllyille on asetettu Soilen miehen Antin käyttämät astiat. Harvemmin tarvittavat ruoka-aineet ovat alhaalla. Kaikki olennainen on keskellä, sillä Soilen pitää välttää niin kumartelua kuin kiipeilyäkin.

– Voin tehdä vähän kaikkea mutten paljon mitään. Paikallaan oleminen on pahasta, vaihtelu hyvästä.

Arjen askareet Soile miettii tarkoin. Hän voi kävellä kaupungille ja takaisin, jos pääsee sen jälkeen tunniksi sänkyyn lepuuttamaan selkäänsä. Töissä hän voi seisoa päivän oppitunnit mutta osallistuu opettajien kokouksiin mieluiten vaaka-asennossa.

Aamuteensä hän juo keittiön pöydän ääressä. Istuminen onnistuu, kun selän takana on tuki ja tuoleissa ryhdikäs selkänoja.

– Pitää olla kuin kirkon penkissä. Pehmeät sohvat eivät ole minua varten.

Oranssi tukka heilahtaa, kun Soilea naurattaa. Henkinen matka aktiivisesta ja terveestä ihmisestä tähän, elämäänsä tyytyväiseksi näillä rajoitteilla, on ollut pitkä.

KUN SELÄN KIPU ei kesäloman jälkeen hellittänyt, Soile hakeutui lääkäriin. Ensiksi kokeiltiin hermokipulääkkeitä, sitten katsottiin röntgenkuvia.

Rappeuma paljastui magneettikuvauksessa. Siihen asti Soile oli ajatellut, että pahimmassa tapauksessa selkä leikataan ja sairausloman jälkeen hän pääsee jatkamaan entistä elämäänsä. Mutta rappeumaa ei voi leikata pois.

– Lopulta en kipujen takia poistunut kotoa puoleen vuoteen muualle kuin lääkäriin. Yritin patistella itseäni toimimaan, mutta tosiasiassa makasin suuren osan ajasta sänkyni pohjalla.

Tuo aika tuntuu suurelta mustalta aukolta. Soile söi päivässä kourallisen lääkkeitä, eikä tulevaisuutta näkynyt.

Ensimmäisen valon pimeyteen toi kipustimulaattori, jonka Soile sai noin puolentoista vuoden sairastamisen jälkeen. Hän näyttää kaukosäädintä, jolla voi ohjata selkäydinkanavaansa upotettuja elektrodeja. Ne antavat kehoon sähköimpulsseja, jotka häiritsevät kipuviestin kulkua aivoihin. Laitteen avulla hän on pystynyt jättämään lääkityksen kokonaan pois.

Allasterapiakin auttoi. Vedessä Soile pystyi tekemään asioita, jotka eivät kuivalla maalla onnistuneet. Painottomana kelluminen tuntui uskomattoman hyvältä.

Lopullisen kannustuksen antoi vertaistuki. Toisia kipu­potilaita tavatessaan Soile hoksasi, että muutkin pystyvät ja tekevät, vaikka ovat vielä huonommassa kunnossa. Jos tuokin hiihtää, miksen minäkin koettaisi lähteä kävelylle?

KIPU ON VIHELIÄINEN elämänkumppani. Se ei poistu viereltä edes yöllä, ei anna unohtaa itseään eikä mene pois, vaikka kuinka päättäisi tsempata.

Soile puhuu paljon persoonansa säilyttämisen tärkeydestä. Siitä, ettei anna kivun hallita elämäänsä.

– Ottaa aikansa hyväksyä se, että ensin on ihan terve ja sitten yhtäkkiä olo vain huononee koko ajan.

Sopeutuminen vei monta vuotta. Piti päästää irti uhrin roolista ja lakata odottamasta, että kukaan tai mikään ulko­puolinen voisi pelastaa. Kipupsykologin kanssa tehty työ antoi voimaa haastaa itseä.

– Tajusin, että minun on otettava vastuu elämästäni.

Kävi niin kuin usein käy, ja vastoinkäymisistä versoi jotain uutta.

Ensiksi Soile luki paljon, kaikki kirjahyllyynsä unohtuneet historialliset tietokirjat ja enemmänkin. Mies rakensi pahvilaatikosta telineen, jonka päälle Soile saattoi laittaa kirjan sängyssä maatessaan.

Kun silmät väsyivät, Soile katsoi dokumentteja Teemalta ja kuunteli musiikkia.

Sitten oli kirjoittamisen vuoro. Ensiksi syntyi moderneja ja särmikkäitä runoja, sitten pidempiä tekstejä.

Kirjoittamista seurannut maalausvaihe ei kestänyt pitkään, sillä vesivärit kaatuivat helposti pitkin sänkyä.

Viisi vuotta sairastumisensa jälkeen Soile palasi osa-aikaiseen työkokeiluun äidinkielenopettajaksi. Etukäteen hän pelkäsi töissä olemisen käyvän liian raskaaksi ja kauhistui ajatusta tyhjän päälle jäämisestä.

Niin sai alkunsa Soilen yritys Simpsakkakoru. Jos opettaminen ei onnistuisi, olisi muuta mielekästä tekemistä.

Kun kipu ei sallinut hetkenkään istumista, Soile valmisti koruja sohvalla maaten. Nyt hänellä on työtä varten oma huone, jossa hän askartelee korva- ja kaulakoruja ti­lauksesta sekä messuille ja verkkokauppaan.

Nykyään Soile opettaa kolmena päivänä viikossa yläkoululaisia vanhassa työpaikassaan Kuuhankaveden koulussa Hankasalmella. Oppilailleen hän on kertonut sairaudestaan esimerkiksi silloin, kun puheena oli esiintymisjännitys. Silloin Soile on puhunut esiintymiskeikoistaan, joissa on ollut puhumassa kivusta.

Yrittäjyys on iltojen ilo ja vapaapäivien harrastus.

– Turhaudun helposti, jos minulla ei ole mitään järkevää tekemistä.

Vuosien varrelle on mahtunut aikoja, jolloin Soile koki joutuneensa luopumaan kaikesta. Monta asiaa piti opetella tekemään uudella tavalla.

Miten tavata ystäviä, jos ei pysty istumaan tai poistumaan kotoa? Piti totutella siihen, että kahvilan sijaan nähdään kotona, ja siihen, että silloinkin voi maata patjalla pitkin lattiaa, kun kylässä on vieraita.

– Jouduin nielemään ylpeyteni ja olemaan se, joka yhä uudestaan pyytää ystäviä kylään. En voinut olettaa, että he, joilla on enemmän kiirettä, pitäisivät aktiivisesti yhteyttä.

Onneksi ystävät tulivat. Heidän kanssaan Soile sopi, että kertoo aluksi päivän vointinsa, ja sen jälkeen puhutaan kaikesta muusta kuin kivusta. Se pyöri päässä muutenkin aivan tarpeeksi.

Sairaus on vaatinut sopeutumista myös puolisolta. Kipu rajoittaa elämää ja esimerkiksi sitä, millaisia kotitöitä Soile voi tehdä.

– Onneksi puolisoni on luonteeltaan niin empaattinen. Muuten parisuhteestamme ei tulisi yhtään mitään.

SOILE ON HUOMANNUT, että ihmiset ovat usein valmiita auttamaan, kun sitä pyytää. Mutta viime kädessä ihminen pelastaa itse itsensä, jos on pelastaakseen. Vastuu omasta elämästä on meillä itsellämme. Siksi hän puhuu myös ennaltaehkäisyn tärkeydestä: liikunnasta, ergonomiasta ja ruokavaliosta.

Vertaistuella on ollut iso rooli Soilen selviämisessä. Vain toinen kipupotilas ymmärtää, miten kokonaisvaltaisesti jatkuva särky muuttaa elämää.

– Kyse ei ole vain fyysisestä tuskasta. Kipu haastaa jaksamisen, sosiaaliset suhteet, harrastukset, taloudellisen tilanteen, nukkumisen, keskittymiskyvyn ja muistin.

Soile sanoo olevansa kipuaktivisti. Hän on huolissaan ihmisistä, joiden hoito on huonolla tolalla.

– Lääkärit suosivat lääkkeettömiä hoitomuotoja, vaikka ihmiset tarvitsisivat kaiken mahdollisen avun. Kipulääk­keet pitää ottaa yhtä vakavasti kuin insuliini tai veritulppa-
lääke. Ilman niitä ihmiset eivät jaksa.

Sairauden myötä katosi puolet Soilen säännöllisistä tuloista. Toinen suuri menetys on vapaus tulla ja mennä suunnittelematta kaikkea kivun ehdoilla.

Mutta Soile ei suostu jämähtämään kotiinsa. Hän on oppinut varaamaan elokuvista reunimmaisen istumapaikan, jotta voi nousta välillä jaloittelemaan. Luennoilla ja teatterissa hän on seurannut esitystä takarivissä kävellen.

Hänestä on tullut tosi hyvä kehtaamaan.

Eniten pokkaa vaadittiin viime vuonna ystävän kanssa tehdyllä Korean-matkalla. Jatkolentoa odotellessa Soile otti esiin täytettävän ilmapatjansa ja makasi keskellä Heathrow’n lentokenttää Lontoossa. Reissu oli mahtava, vaikka patjan lisäksi juuri muita käsimatkatavaroita ei mahtunutkaan mukaan.

Joskus Soile toivoo, että sairaus näkyisi päällepäin. Ehkä ihmiset sitten ymmärtäisivät, miksi hän makaa päivä­junan penkillä tai seisoo silloin, kun pitäisi istua. Soile iloitsee jokaisesta päivästä, kun kipu on hallinnassa. Kukaan ei tiedä, muuttuuko tilanne jossain vaiheessa.

– Elämä on hauras, mutta yritän olla murehtimatta sitä, Soile sanoo.

Parasta on elää juuri nyt.

 

Suosittelemme myös näitä:

Jaa

Kommentit (5)

Jos on joku asumassa samassa taloudessa, elämä on 99 %:sti helpompaa kuin yksin! Tällä pariskunnalla ON JO KAIKKI. Tekisi mieli sanoa rumasti. On asunto, on työtä. Entä me kipukroonikot, joille ei moisia ylellisyyksiä ole? Eikä kipustimulaattoria Kipupkl:lta edes olla kuulevinaan. Kaikille EI anneta samoja mahdollisuuksia kuin näin nuorille. Mene itseesi ja sinne vertaistukesi piiriin olemaan parempi ihminen. Tavallinen monisairas 50+ kipukroonikko on tuomittu olemaan ilman hoitoa hautaan asti. Terveisiä ryhmämme 16:lta muulta jäseneltä, jotka ovat samaa mieltä! Yksin elävät kipukroonikot
Lennuliina, kateusko nosti päätään, vai mitä? Kenenkään kipuihmisen elämää ei kannata kadehtia, taistelua on päivästä toiseen oli ulkoiset olosuhteet millaiset tahansa. Kateus ja katkeruus lisää kipuja.
Todella hyvä haastattelu! Näin se on, että aikaa se ottaa, mutta ns. kivun herraksi voi päästä. Parikin kivunhallintakurssia ja monta itsetutkiskelu- ja rentoutuskurssia myöhemmin ja jatkuvan vertaistuen voimin alan itsekin olla tolpillani, nyt 7½ vuoden jokapäiväisen kroonisen kivun jälkeen. Onnettomuudestani ja alkuoireista 18 vuotta. Eniten sopeutumista helpottaa mielestäni, kun kivun syy löytyy. Jos syytä ei löydy/ ei saa tietoa MIKSI koskee, on varmasti hankalampi tie edessä. Osa myös katkeroituu matkalla. Viitaten aiempaan kommenttiin, yksineläjä täällä.
Hienoa, että kerrot asioista rohkeasti omalla nimelläsi ja luot toivoa paremmasta! Valitettavan usein kipuihmiset, jonka yksi kommentoija tuossa valitettavasti todistaa, esittäytyvät katkeroituneina jurnuttajina, joilla ei ole muuta elämää kuin jurnuttaa katkeroituneina. Oma asenne ratkaisee myös paljon! "Mutta viime kädessä ihminen pelastaa itse itsensä, jos on pelastaakseen."
Itsellä kaikki lähti punkin puremasta. Suomessa ei borrelioosia ole todettu, mutta itse tiedän sen laukaisseen autoimmuunisairauden ja kipuoireyhtymän. Tanskassa, Hollannissa, Kanadassa ym kipuja hoidetaan lääkekannabiksella K-18 - Suomessa ei ole edes perusturvaa kunnossa ihmisille, jotka ovat joutuneet sairas- ja kansaneläkkeille.