"Vaikka sairautemme ovat erilaiset, saamme toisistamme valtavasti tukea"

Teksti: 
Jaa
Lapsesta asti mukana kulkenut sairaus yhdistää Roosaa ja Erikaa. He vertailevat arpiaan ja nauravat asioille, joita vain toinen samassa tilanteessa oleva voi ymmärtää.
Roosa Jokela, 22, opiskelee Ylivieskassa. Erika Haapio, 18, asuu Jämsässä ja käy lukiota.

Roosa kertoo:

Meillä on Erikan kanssa tosi vahva yhteys. Epa tajuaa heti, miksi joku asia on minulle arjessa vaikea. Muille joudun selittämään enemmän.

Olemme molemmat nuoria ja pitkäaikaissairaita. Vaikka sairautemme ovat erilaiset, saamme toisistamme mielettömästi tukea. Epa ymmärtää, millaista on elää tavallista nuoren elämää ja kuitenkin poiketa samanikäisistä terveistä ihmisistä. Yökylässä molemmat kaivavat aamuisin esiin dosettinsa ja syömme lääkkeet yhdessä.

Minulla on ollut syntymästäni asti geenimutaatiosta johtuva perussairaus, joka ai­heut­taa lievän CP-vamman toiselle puolelle  kehoani. Lisäksi toinen silmäni on sokea, ja sairastan epilepsiaa.

Hammaspuutosten takia jouduin viime kesänä isoon leikkaukseen. Pelkäsin toimenpidettä hirveästi. Edellisessä leikkauksessa sairaanhoitaja kuittasi pelkoni sanomalla, että koskaan ei voi tietää, herääkö potilas nukutuksesta. Epa oli mieletön tuki varsinkin silloin, kun leikkausaikaa jouduttiin siirtämään flunssani takia. Olin kuin maani myynyt, mutta Epa oli vieressäni ja kesti sen, että minulla oli hankala olo.

Epa tietää, millaista on käydä säännöllisesti verikokeissa tai neurologilla, odottaa toimenpideaikoja ja huolehtia sairauteen liittyvistä asioista muun elämän ohessa. Kaikki se on välillä todella hermoja raastavaa.

En pidä itseäni sairaana, vaikka paperilla olen monivammainen. Tulen sairauksieni kanssa hyvin toimeen ja toivon, että muutkin tulevat. Yläkoulussa rinnakkaisluokan poika sanoi, että minun pitäisi polkea pyöräretkellä kovempaa. Silloin sanoin, että et itsekään polkisi, jos sulla olis tällaiset jalat.

En anna sairauksien rajoittaa. Opiskelen ammattikorkeakoulussa yhteisöpedagogiksi ja haluaisin työskennellä kirkon nuorisotyön ohjaajana. Vapaa-ajallani käyn kuntosalilla. Se on henkireikäni, samoin kuin perheen, Epan ja muiden ystävien kanssa jutteleminen.

Epa oli alun perin veljeni ystävä. Kolmisen vuotta sitten tutustuin häneen paremmin, kun olin isosena Epan rippileirillä. Hän on tosi herttainen ja sydämellinen ja haluaa aina kaikille hyvää.

Toissakesänä kuulin, että Epa oli joutunut sairaalaan. Minua jännitti ottaa häneen yhteyttä, mutta päätin, että Epa ei saa kuolla, tai jos kuolee, niin minä olen hänen vierellään. Soitin Epalle ja lupasin, että tulen käymään. Epa oli turvoksissa kortisonista ja ihan hurjan näköinen, mutta hänen silmissään näin tutun ihmisen.

Välillä olen ollut huolissani, miten Epan pää kestää kaiken sairastamisen. Kun hän makasi keuhkokuumeessa sairaalassa, sain aika synkkiä viestejä. Niitä oli raskas lukea, enkä tiennyt, mitä olisin sanonut. Olen silti kiitolli­nen, että hän uskaltaa sanoa minulle rehellisesti sen, mitä pään sisällä liikkuu.

En uskonut, että saisin elämääni sellaisen ihmisen kuin Epa. Saan hänestä valtavasti voimaa, tukea ja inspiraatiota.”

 

Erika kertoo:

”Meillä molemmilla on ollut vaikea lapsuus. Olemme kasvaneet sairauksiemme kanssa, ja kamppailemme niiden takia edelleen. Onneksi elämä ei ole koko aikaa tuskaa.

Minulla diagnosoitiin munuaissairaus kolmen päivän ikäisenä. Vuoden ikäisenä minulle tehtiin elinsiirto, ja olen pärjännyt yhdellä toimivalla munuaisella tähän asti.

Siirrännäisen takia olen syönyt hylkimisenestolääkitystä koko elämäni. Lääkitys kuormittaa munuaista ja lisää riskiä sairastua syöpään. Muistan, miten lapsena kävelin syöpäosaston läpi ja ajattelin, että onneksi minun sairauteni on helpompi kuin näiden täällä.

Kuusitoistavuotiaana syöpä iski minuun. Kun sain diagnoosin, poikaystäväni jätti minut. Siinä tilanteessa Roosan yhteydenotto lämmitti mieltä tosi paljon.

Lihoin kortisonien takia parikymmentä kiloa, ja kehoni tuntui vieraalta. Pelkäsin, että ulkoisen olemuksen myötä muutun myös sisältä. Onneksi Roosa näki minut samana ihmisenä kuin ennen syöpää. Hänen kannustuksensa helpotti ahdistustani.

Roosa oli tukenani myös vuotta myöhemmin, kun silmistäni leikattiin kaihi ja sairastuin keuhkokuumeeseen. Tiesin, että Roosa ajattelee minua silloinkin, kun ei ole vieres­säni. Se tuotti myös tunnontuskia. En halua, että minun ongelmani ovat taakka toiselle.

On monia sellaisia asioita, mitä muut eivät tajua. Roosan kanssa käytämme sujuvasti sairaala­termejä, tsemppaamme ihmissuhdeasioissa ja teemme työtä itsemme löytämisen kanssa.

On huvittavaakin, miten samanlaisia asioita olemme käyneet läpi. Meillä on molemmilla arvet mahassa suolisto-operaatioiden jäljiltä. 

Ihailen sitä, miten Roosa hoitaa kaikki asiansa yksin. Minä asun vanhempieni kanssa, eikä minun tarvitse huolehtia ruoasta ja laskuista. Minun elämäntahtoni vahvistuu kun näen, miten Roosa kantaa omien murheidensa lisäksi huolta ystävistään.

Sairaus on kasvattanut sisua selvitä vaikka mistä. Toisaalta se tekee myös haavoittuvaksi. Olemme molemmat olleet avoimia sairauksistamme. On helpompaa kertoa itse kuin kestää se, että ihmiset puhuvat ja arvuuttelevat selän
takana. Sairaudesta kertominen on myös eräänlainen testi: tosiystävät kestävät kuulla totuuden.

Tavoitteeni on päästä ylioppilaaksi. Sitten pidän välivuoden tai haen heti opiskelemaan. Luonnonuskonnot, maantiede ja biologia kiinnostavat erityisesti. Minulla on vahva sisäinen kutsumus luovaan tekemiseen. Opiskelu­paikassa pitää ottaa huomioon se, että hoitosuhde sairaalaan pysyy tarvittaessa helppona.

Aikuisena haluaisin asua vähän kulahtaneessa rintamamiestalossa kilpikonnan, vähintään viiden kissan, viiden lapsen ja mieheni kanssa. Omassa studiossani ottaisin kauniita alastonkuvia ihmisistä, joilla on kehossaan arpia. Pikku hiljaa hyväksyn oman kehonikin kaikkine arpineen.

Välillä poden huonoa omaatuntoa siitä, et­ten ole tarpeeksi läsnä Roosan elämässä. Esimerkiksi hammasleikkauksen aikaan hänen pelkonsa oli käsin kosketeltavissa. Me aistimme helposti pinnan alle kätkettyjä tunteita, vaikka toinen ei sano mitään. Se auttaa yhteiseloamme, kun voimme jatkaa toistemme lauseita.

Ulkoisesti olemme erilaisia, peikko ja keijukainen. Ihailen Roosan suorasukaisuutta ja kykyä olla rehellinen loukkaamatta toista.

Minulla on paljon sanomatta jääneitä sanoja, jotka odottavat pääsyä ulos. Roosa tekee minusta tässäkin asiassa rohkeamman.”

 

Ihailen...
Roosa: Sitä, miten Erika iloitsee pienistä asioista, kuten kauniista servieteistä.
Erika: Roosan rehellistä sydäntä, periksiantamattomuutta ja järjestelmällisyyttä.

Yhteinen tähti­hetki...
Roosa: Kaikki Epan kanssa viet­tämäni hetket ovat arkeni tähtiä.
Erika: Viikonloppu, jonka vietin Roosan luona Ylivieskassa.

Kaksois­olento...
Roosa: Rölli-elokuvien Milli Menninkäinen.
Erika: Muumimamma. Ei ulkoisesti, mutta luonteeltaan Roosa on yhtä luotettava ja lapsirakas.

Bravuuri…
Roosa: Astrologian tietämys.
Erika: Roosa on lupaava kirjai­lijan alku. Hänen kirjoittamansa teksti on sujuvaa ja kaunista.

Tätä en unohda...
Roosa: Epa rohkaisi sanoilla: ”Saat olla pettynyt, mutta et ittees, sillä sä oot antanut kaikkes.”
Erika: Piristin Roosaa hattaralla, joka unohtui pöydälle ja nahistui onnettoman näköiseksi luruksi.

Tämä vaihtoon­ pliis...
Roosa: En vaihtaisi mitään, sillä muuten Epa ei olisi se, josta välitän mielettömästi.
Erika: Roosan pettymys hammasleikkauksen peruunnuttua ja minun turhautumiseni maatessani osastolla sairastaen keuhko­kuumetta.

 

Suosittelemme myös näitä:

Jaa